Schwieriger Start ins Leben

Eigentlich sollten die Spieluhr und der „Willkommen“-Luftballon an Philipps Bettchen zuhause hängen, in seinem Kinderzimmer, das es noch gar nicht gibt. Weil Philipp eigentlich noch nicht hier sein sollte, im kalten Aachener Winter, sondern im warmen Bauch seiner Mutter. Nun ist alles anders gekommen.

In der Neonatologie der Uniklinik RWTH Aachen kämpfen Spezialisten (links: Prof. Thorsten Orlikowsky) um die Gesundheit und manchmal auch das Leben der kleinsten aller Patienten – der Frühchen.

Philipp ist da – fast 15 Wochen zu früh. Seit 16 Tagen ist der kleine Junge auf der Welt, die er erst in vier Monaten hätte kennenlernen sollen. Seine Mama Heike sitzt an seinem Bettchen, einem Inkubator, in einem Zimmer der Neonatologischen Intensivstation der Uniklinik RWTH Aachen. Ihre Hand liegt auf seinem kleinen Körper und bedeckt ihn fast komplett. Die winzigen Fingerchen umklammern mühsam Mamas Finger. „Philipp ist ein Kämpfer“, sagt Heike. „Und heute ist ein guter Tag.“

615 Gramm Mensch

Gestern, nach vielen schlechten und dem insgesamt 15. Tag seines Lebens, durfte Philipp das erste Mal mit seiner Mama kuscheln. „Das war einer der schönsten Momente meines Lebens“, sagt Heike und ihre Augen leuchten. „Es war so friedlich und warm, hoffentlich geht es so schön weiter.“ Doch ob sich dieser Wunsch erfüllen wird, weiß im Moment noch niemand. Mit seinen 615 Gramm gehört Philipp zu den rund 70 Frühchen, die pro Jahr in der Aachener Uniklinik behandelt werden und unter 1.500 Gramm wiegen bzw. vor der 32 Schwangerschaftswoche geboren werden. Viele dieser Kinder kommen sogar schon in der 24. und 25. Schwangerschaftswoche zur Welt. Die kleinsten Babys haben ein Geburtsgewicht von nur rund 500 Gramm. Ihre Lunge, der Darm, die Haut, das Gehirn – viele wichtige Organe sind noch nicht ausgereift. Die Gefahr von Komplikationen ist groß. Auch Philipp hatte eine Hirnblutung. Ob sie Schäden hinterlassen wird, ist ungewiss.

Auch Philipp hatte eine Hirnblutung. Ob sie Schäden hinterlassen wird, ist ungewiss.

Bis zu zehn Prozent aller Kinder kommen vor der 37. Schwangerschaftswoche zur Welt, normal sind 40 Wochen. Auch wenn sich die Überlebens- und Entwicklungschancen im Gegensatz zu früher deutlich verbessert haben, ist eine zu frühe Geburt nach wie vor ein schwieriger Start ins Leben. Diesen Nachwuchs angemessen zu versorgen und die Eltern in den Behandlungsprozess mit einzubeziehen, ist Aufgabe der Sektion Neonatologie und Pädiatrische Intensiv­medizin der Klinik für Kinder- und Jugend­medizin an der Uniklinik RWTH Aachen. Ärztlicher Leiter dieser Sektion ist Univ.-Prof. Dr. med. Thorsten Orlikowsky. Mit seinem Team, bestehend aus speziell weitergebildeten Kinderärzten und -pflegekräften, Physiotherapeuten, Psycho­loginnen und Seelsorgern, sorgt er für eine optimale, sichere medizinische Betreuung in der Früh- und Neugeborenenabteilung des Perinatalzentrums der Uniklinik RWTH Aachen. Das Perinatal­zentrum gehört mit seinen personellen und strukturellen Besonderheiten zur höchsten Versorgungsstufe, dem Level 1.

„Der Kleine braucht mich im Hier und Jetzt“: Heike hält die winzige Hand ihres Sohnes Philipp, der fast 15 Wochen zu früh auf die Welt kam.

„Die Kinder haben dank der großen Fortschritte in der Neonatologie nicht nur eine reelle Überlebenschance, sondern die Möglichkeit einer guten Lebensqualität“, erklärt Prof. Orlikowsky. „Etwa ein Drittel der extrem kleinen Frühchen zeigt später dennoch kleinere und größere Entwicklungsstörungen. Unser Ziel ist es, diese früh festzustellen und zu behandeln.“

Behutsame Pflege

Oberärztin Dr. med. Sonja Trepels-Kottek arbeitet seit fast 20 Jahren für dieses Ziel. „Wir setzen hier auf das sogenannte Minimal Handling. Das heißt, dass wir unsere Tätigkeiten an den Kindern auf ein notwendiges Minimum konzentrieren und die Aktionen am Kind zwischen den einzelnen pflegerischen und ärztlichen Berufsgruppen behutsam koordinieren, um sie vor Stress zu bewahren“, erläutert sie. „Beispielsweise untersuchen die Ärzte die Kleinen, wenn sie gewickelt werden.“ Für das Wohlbefinden des Kindes, für eine Entlassung in stabile Familienverhältnisse, sei zudem eine frühzeitige Einbeziehung der Eltern wichtig. Das fängt schon auf der Intensivstation an. So kann es völlig normal sein, dass die Mutter oder der Vater unter Anleitung bereits dem 700 Gramm schweren Frühgeborenen die Windel wechselt.

Schon gewusst?
Die Neonatologie betreut auch ältere Frühgeborene, Neugeborene mit Fehl­bildungen am Herzen und an den inneren Organen. Ein weiterer wesentlicher Teil ist die Rundumbetreuung des gesunden Neugeborenen mit den notwendigen Vorsorge­untersuchungen.

So weit ist es bei Heike und Philipp noch nicht. Aber auch Heike wird – wie alle Eltern – im Umgang mit ihrem Sohn geschult. Das Team vermittelt den Eltern alle notwendigen Kompetenzen, um sie schon während des stationären Aufenthalts ihres Kindes in dessen Versorgung, etwa die Pflege und krankengymnastische Behandlung, so weit wie möglich einzubinden. „Eine erfolgreiche Behandlung besteht nicht in erster Linie darin, dass das Kind körperlich stabil ist. Wichtig ist, dass diese Kinder, um die wir vielleicht wochenlang gekämpft und uns jedes Behandlungsdetail genauestens überlegt haben, nach dem Krankenhausaufenthalt nicht in ein Loch fallen, sondern von den Eltern und einem ausgeklügelten Netzwerk drum herum aufgefangen werden“, sagt Prof. Orlikowsky.
Leben Von Tag zu Tag Heike fühlt sich auch als Mutter bestens aufgehoben. „Man wird an die Hand genommen, es wird einem viel erklärt“, berichtet sie. Illusionen macht man ihr hier aber nicht. „Die Ärzte sagen klar, dass wir momentan noch von Tag zu Tag leben“, sagt die Aachenerin. Aber ein Blick in die Zukunft lohne sich sowieso nicht. „Der Kleine braucht mich im Hier und Jetzt. Daher lege ich meine ganze Kraft in den Moment.“

Woher Heike diese Kraft nimmt, weiß sie selbst nicht genau. Manchmal breche sie auf dem Weg in die Klinik regelrecht zusammen, vor Angst, vor Erschöpfung. Aber hier am Bettchen käme die Kraft zurück, da zähle nur Philipp. Alleine ist Heike mit diesen Erfahrungen nicht. Viele Eltern von Frühgeborenen brauchen selbst Hilfe. Man weiß heute, dass 76 Prozent der Mütter von Frühchen durch diese Erlebnisse traumatisiert sind.

„Die Kinder haben dank der großen Fortschritte in der Neonatologie nicht nur eine reelle Überlebenschance, sondern die Möglichkeit einer guten Lebensqualität.“
Prof. Thorsten Orlikowsky

Zwischen Hoffen und Bangen

Dr. Trepels-Kottek kann sich an viele „ihrer Kinder“ auf Station erinnern. An die guten Geschichten, die Kraft geben, bei denen die Familien immer wieder mit einem Geburtstagskuchen oder einer Dankeskarte auf die Station kommen. Die Stolz die Fortschritte ihrer Kinder präsentieren, die ein zweites Mal mit dem Geschwisterchen kommen. Und an die schlechten, an die Familien, bei denen es die Kinder nicht schafften. „Die gibt es natürlich auch und sie machen uns immer wieder traurig und treiben uns an, stetig besser zu werden“, erklärt sie. „Aber sie zeigen auch: Unsere Arbeit bewegt sich stets an Grenzen. An den Grenzen der Medizin, des Möglichen und des ethisch Vertretbaren. An den Grenzen von Leben und Tod.“

Das weiß auch Heike. „Unser Leben besteht gerade aus Hoffen und Bangen. Manchmal denke ich, es ist alles nur ein schlechter Traum. Doch es hat keinen Sinn, sich hängen zu lassen. Wir schauen von Tag zu Tag, freuen uns über die kleinen, schönen Momente“, sagt sie. Dann muss Heike los. Die große Tochter muss von der Schule abgeholt werden. Mittagessen kochen. Später, wenn ihr Mann von der Arbeit kommt, fahren sie wieder in die Klinik. Ach ja, und das Haus steckt auch noch mitten im Umbau. Schließlich braucht Philipp ein Kinderzimmer, wenn er heimkommt. Eines mit Spieluhr am Bett und „Willkommen“-Luftballon. Bis zu seinem ursprünglichen Geburtstermin in vier Monaten sollte alles fertig sein.