Mia entscheidet, wie weit ihr Weg geht!

Mia ist ein süßes Mädchen. Klein für ihre 6 Monate, aber aufmerksam, freundlich und liebenswert. Erst vor wenigen Tagen wurde sie am Herzen operiert. Seitdem erholt sie sich in der Klinik für Kinderkardiologie an der Uniklinik RWTH Aachen. So gut, dass es schon bald zurück ins heimische Neuwied geht. Für die Eltern endet damit eine Odyssee durch zahlreiche Krankenhäuser. Immer wieder wurden sie weggeschickt, schließlich „lohne“ sich so eine OP bei der Kleinen doch gar nicht. Melanie und Manuel Skora kennen diese und ähnliche Aussagen zu genüge. Seit ihr Mädchen auf der Welt ist, wird es für tot erklärt. Denn Mia lebt mit Trisomie 18.

„Sie werden ihr Kind nicht mit nach Hause nehmen.“ Dies war die erste einer ganzen Reihe von schlechten Nachrichten, die die Eltern schon vor der Geburt ihrer Tochter zu hören bekamen. „Machen Sie schon mal einen Termin beim Bestatter“ war eine andere. Das Urteil der Schulmedizin ist allzu oft knallhart, wenn es um Trisomie 18, das sogenannte Edwards-Syndrom geht. Anders als bei der Trisomie 21, dem Down-Syndrom, geben Ärzte und Schwestern diesen Kindern kaum eine Chance. Nicht lebensfähig heißt es dann.

Mia und ihr Bruder Robin

Doch Melanie und Manuel Skora gaben sich mit solch pauschalen Aussagen nicht zufrieden.

Nach dem ersten Schock machten sie sich schlau, fragten das Internet und vernetzten sich mit anderen, betroffenen Eltern. „Wir wollten eine informierte Entscheidung treffen“, sagt Manuel Skora. Trotz der schockierenden Bilder, die ihnen Dr. Google vorsetzte, ließen sie sich nicht entmutigen. „Wir waren uns am Ende einig, dass Mia selbst entscheiden soll, wie weit ihr Weg geht.“

Was ist Trisomie 18?

Beim Edwards-Syndrom handelt es sich um eine schwere Entwicklungsstörung des Ungeborenen, verursacht durch eine Verdreifachung des Erbmaterials auf dem Chromosom 18. Es kommt bei einem von 3.000 bis 5.000 lebend geborenen Kindern vor, wobei Mädchen häufiger betroffen sind als Jungen (Verhältnis etwa 3:1). Je nachdem, ob der Fehler erst bei der Zellteilung nach der Befruchtung oder bereits bei der Entstehung der Keimzellen vorkommt, entstehen unterschiedliche Ausprägungen. Die Medizin unterscheidet vier Formen: die freie Trisomie 18, die Mosaik-Trisomie 18, die Translokationstrisomie 18 und die partielle Trisomie 18.

Betroffene Kinder zeigen bereits während der Schwangerschaft eine große Bandbreite typischer Auffälligkeiten. Je nach Ursache und Ausprägung des Syndroms können schwerwiegende Organdefekte und Missbildungen vorkommen. Die Mehrzahl stirbt noch vor der Geburt oder überlebt nur wenige Tage, Wochen oder Monate.

Doch kein Kind ist wie das andere. Das Geburtsgewicht, das Ausmaß der Organfehlbildungen und viele andere Faktoren entscheiden darüber, wie seine Chancen stehen. Einige Kinder werden zehn Jahre und älter. Eine verlässliche Vorhersage gibt es nicht.

Jedes Kind ist anders

Melanie und Manuel Skora lernten über den Kontakt mit anderen Eltern schnell, dass auch Mia einzigartig ist. Im Vergleich zu den meisten Trisomie-18-Säuglingen kam das Mädchen weder frühzeitig noch mit 2,3 Kilo Geburtsgewicht besonders schwächlich zur Welt. Alles, was Google bei einem Trisomie-18-Säugling für unmöglich hält, wie etwa Atmen, Schlucken, Brabbeln, ist für Mia kein Problem. Abgesehen vom Herzfehler, den bis zu 90 Prozent der Trisomie-18-Kinder von Geburt an besitzen, funktionieren ihre Organe normal. Das gab dem Paar Hoffnung und die Kraft, für die notwendige Herz-OP zu kämpfen. Ein Kind nur durch Geräte am Leben erhalten? Nein, das konnten sich die Skoras nicht vorstellen.

„Niemand hat uns Hoffnung gemacht, dass es auch gut ausgehen kann“

Auch Univ.-Prof. Dr. med. Gunter Kerst, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie an der Uniklinik RWTH Aachen, und sein Kollege Univ.-Prof. Dr. med. Jaime Vázquez-Jiménez, Leiter der Kinderherzchirurgie, plädieren dafür, jeden Fall einzeln zu betrachten. „Mia zeigt, dass die mit einer Trisomie 18 einhergehenden Symptome und deren Schwere sehr stark variieren können“, sagt Prof. Kerst. „Es ist daher eine große Aufgabe, die Eltern von einem Kind mit Trisomie 18 adäquat zu beraten. Aber da wir aufgrund der Untersuchungsergebnisse bei Mia davon ausgehen konnten, dass sich die Lebenserwartung und Lebensqualität des Kindes durch die Operation deutlich verbessern wird, haben Prof. Vázquez und ich uns nach ausführlichen Gesprächen mit den Eltern über die Operationsrisiken dafür entschieden, eine OP anzubieten.“

Melanie und Manuel Skora sind froh, dass sie es bis hierhin geschafft haben, denn der Weg war nicht leicht. Ein Arzt nach dem anderen lehnte eine Operation ab. „Das Schlimmste war, dass nur über die schlechten Dinge gesprochen wurde“, sagt Manuel Skora. Die OP sei doch Kindeswohlgefährdung, hieß es. „Niemand hat uns Hoffnung gemacht, dass es auch gut ausgehen könnte.“ Erst als sich ihr Kinderkardiologe an überregionale Krankenhäuser, darunter die Uniklinik RWTH Aachen, wandte, bekam Mia eine Chance auf die notwendige Therapie.

Bei dem entscheidenden Eingriff musste ein großer Kammerscheidewanddefekt, auch Ventrikel-Septum-Defekt (VSD) genannt, verschlossen werden. „Dieses Loch zwischen den Herzkammern führt zu einem zu hohen Blutfluss in die Lungen, so dass es zu einer bleibenden Schädigung der Lungengefäße kommen kann. Um dies zu verhindern war es notwendig, die OP in den ersten Lebensmonaten durchzuführen“, erklärt Prof. Kerst.
Mia überstand die Korrektur-Operation unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine erfreulich problemlos und konnte die kinderkardiologische Intensivstation schon wenige Tage nach dem Eingriff verlassen. „Wir freuen uns mit den Eltern über diesen komplikationslosen Verlauf“, sagt Kinderherzchirurg Prof. Vázquez-Jiménez.

„Wir sind uns der Aufgabe bewusst“

Jetzt geht es zurück nach Hause. Dort wartet Mias 10-jähriger Bruder. Dass er trotz der schwierigen Situation genügend Aufmerksamkeit bekommt, ist der Familie besonders wichtig. Ohnehin werden die nächsten Jahre nicht immer einfach, das steht fest. „Viele Ehen zerbrechen daran“, weiß Manuel Skora. Tatsächlich zeigt die Statistik, dass diese Situation viele Paare überfordert, die sich dann für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Auch wenn die Skoras nicht zu ihnen gehören: Verurteilen würden sie diese Eltern nicht.

Viel wichtiger ist den beiden, sich über die kleinen Fortschritte und die vielen schönen Momente mit ihren Kindern zu freuen. „Man weiß die einfachen Dinge zu schätzen“, sagt Manuel Skora. „Wir freuen uns, wenn Mia ein oder zwei Sekunden den Kopf halten kann oder sich selbst auf die Seite dreht. Und wir hoffen, dass sie nächstes Jahr im Garten krabbeln wird.“

Rechtzeitig haben sie sich um Unterstützung bemüht. Pädagogische Frühförderung und ein mobiler Pflegedienst helfen im Alltag. Auch physiotherapeutische Hilfe nehmen sie in Anspruch. „Wir gehen den Weg Schritt für Schritt“, sagt Manuel Skora.

Kein Todesurteil

Jetzt möchten Melanie und Manuel Skora ihre Erfahrungen mit anderen betroffenen Eltern teilen. „Wir wünsche den Paaren, dass sie die vielen unseriösen Quellen im Netz meiden, dass man ihren Kindern keinen Stempel aufdrückt und sie sich nicht beirren lassen.“ Und von den Ärzten erhoffen sie sich, dass die Mädchen und Jungen mit Trisomie 18 künftig einzeln, als Individuen betrachtet werden. So wie es bei Trisomie 21, dem Down-Syndrom, heute selbstverständlich sei. „Noch in den 60er Jahren hatten Menschen mit Trisomie 21 eine Lebenserwartung von höchstens 10 bis 12 Jahren. Heute liegt sie bei circa 60 Jahren“, sagt Manuel Skora. Dies beweise doch, dass auch Menschen wie Mia eine Chance auf Leben verdient hätten.


Besonderer Dank!

Das Paar möchte sich gerne bedanken bei: Dr. med. Sabine Kirkmann (Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Spezielle Geburtshilfe und Perinatalmedizin, Neuwied), Dr. med. Ingrid Mayer (Kinderärztin Neuwied), Dr. med. Judith Breil (Gynäkologie Mayen), Univ.-Prof. Dr. med. Gunter Kerst, Univ.-Prof. Dr. med. Jaime Vázquez-Jiménez, Dr. med. Anna Maizza (alle Uniklinik RWTH Aachen), Dr. Katharine Louise Kastor, Dr. Kai Zbieranek (beide Marienhaus Klinikum Bendorf – Neuwied – Waldbreitbach).